“妈妈,妈妈。”快两岁的郡艺第一次叫妈妈是因为被推进重症监护室,这让妈妈王海燕心如刀绞,没想到第一次听到孩子叫妈妈是在这种情景下。小郡艺家住山东省泰安市肥城桃园镇东伏村,在七个月大的时候出现肛门流脓,不喝奶,就只是哭,身体也瘦了好多,拉肚子反复不停,随之而来的就是便血。夫妻医院检查,检查结果说可能是肠炎,过几天就会好,这才让夫妻俩放宽了心。
一个礼拜后,王海燕发现孩子又开始便血、拉肚子,伴随着发烧。“医院怎么都查不出来什么原因,只是说有炎症,医院检查。”于是,夫妻俩连夜带着孩子医院。经过各项检查,郡艺被确诊为炎症性肠病:克罗恩,需要做造血干细胞移植才能活下去。
自从女儿被确诊为重症克罗恩之后,好好的一个家天塌了,医院,很多人也劝夫妇俩放弃治疗。但痛定思痛,想想孩子刚刚来到这个世界,还没开始感受人间的快乐人间的温暖,怎么忍心放弃?“孩子一定要救,病一定要治,哪怕是砸锅卖铁、跪地要饭……”郡艺的爸爸马秋生咬着牙说。
夫妻都是普通的工人,郡艺妈妈王海燕在服装厂上班收入微薄;父亲马秋生由于文化程度低一直在工地上做小工;郡艺还有一个13岁的哥哥,正在上初中。
哥哥特别疼爱妹妹,当哥哥知道妹妹要做干细胞移植的时候,第一时间说要把自己的干细胞捐给妹妹,想让妹妹重生,可遗憾的是哥哥的配型失败,但是全家人都没有放弃。去年的9月20日,他们来到了上海医院找到了相匹配的脐带血,当配型出来以后,全家人都很兴奋,代表着马郡艺有救了。
于是,由王海燕一个人带着郡艺进行治疗,人生地不熟的爸爸通过病友的介绍送起了外卖。马秋生心里暗自高兴,孩子终于有希望了,别人一天送四五十单,他能跑六七十单。有一次由于天太热,中暑热感冒,他仍然坚持去送,最后在外面晕倒,被路人叫醒。醒来的第一句话就是:“不要罚款,我这就去送。”
去年的8月20日,郡艺的爷爷不幸患了食道癌,医院通知马郡艺快进无菌仓移植的时候,老家打电话说爷爷住院了。一晚上的思想斗争,马秋生拿着所有的钱和卡离开了上海,医院。老父亲看到他很生气,并且给了他两耳光,说自己已经活够了,无所谓,但是孩子还小,咱家不能不救她。
就在这时,医院儿科打来电话,通知他们进仓移植。马秋生听了父亲的话回到上海,就在他走的当晚,孩子爷爷自己回到家,用一根绳子结束了自己的生命。并且留下了遗书一份,里面写到:“无论如何都要救孙女。”
当马秋生赶回家看到这一切时,号啕大哭,这是他第一次感受到失去至亲的悲痛。妻子王海燕打来电话,在“医生说孩子进不了仓,得在肚子上做个造瘘,开两个洞。”于是,还没送完父亲的马秋生就这样带着悲痛离开家乡,去到了女儿所在的医院。
就这样,夫妻二人带着老父亲的遗愿继续走下去。去年年底,他们变卖了所有家当,借了所有能借的钱,勉强的凑够了孩子进仓的押金。由于郡艺肛门漏便,做了一系列的检查后医生让做造瘘手术。就是从肚子上开了两个洞,从那里排便。由于孩子小,手术的风险非常大,孩子手术经历了四个小时。看着“手术中”这三个大字,夫妻二人只能默默祈祷,祈祷一切顺利。终于听到医生在叫他们的名字,并且告诉他们手术很成功,孩子很坚强。
坚强的郡艺挺了过来,于年1月16日进仓做了干细胞移植。进仓后每天开始上化疗,每天发烧、呕吐、拉肚子。终于等到了细胞回输,刚开始的一切都很平静,就在细胞回输后的一个礼拜,孩子出现严重的排异:皮排四级。全身起水泡,相当于烫伤烧伤,孩子每天都疼得哇哇大哭,感觉那就是撕心裂肺的疼。经过使用一段时间昂贵的抗排异药后稍有改善,为了省钱,他们将孩子带回了出租屋抗排异。
就在出院十天后,郡艺呕吐不止,他医院。经过检查,所有的指标都下降的严重,肺部和肠道严重的感染,肠道有囊肿,这一次直接住进了重症,每天靠着呼吸机维持生命。重症监护室一天的费用高达万元,现在孩子的身上没有一处好的皮肤,全部都是针眼和抓伤。皮肤痒的时候她就抓自己,每天都靠镇静剂才能睡觉。等感染控制住后,医生请专家来会诊,评估手术风险,决定切掉肠道里的囊肿。
夫妻二人全身心的照顾病危中的孩子,没有了任何收入。但是他们仍然在想办法挣点生活费,不在探视时间,医院附近送外卖。送完外卖后晚上就住在离孩子只有一门之隔的走廊里,这样既能省钱,又能离孩子近一点,“孩子一定能感受到我们就陪在她身边的,她一定会好起来的。”妈妈一边擦眼泪一边说道。
一次次的抗争过后,郡艺连哭的声音都没有了。当一个孩子坚强久了,好像她的坚强就变得理所当然了,可是她只是个孩子啊。她想回到妈妈的怀抱,再也不想躺在冷冰冰的病床上。妈妈王海燕进去看她的时候,远远的看着身上插满管子的郡艺,她甚至不敢相信她是马郡艺,两岁不到的她,在重症监护室格外的懂事,不哭不闹,见到妈妈也只是流泪。坚强的郡艺挺过了严重的排异期,现在只要手术治好囊肿孩子就可以重生,手术预计费用在52万左右,这对于他们来说无疑是天文数字,夫妻两人早已负债累累。